به گزارش خبرنگار اهرامروز، اکرم طبق چی در نشست خبری هفته حمایت از بیماران هموفیلی با اشاره به تفکیک بیماران هموفیلی گفت: تا کنون ۶۰۰ بیمار هموفیلی در استان آذربایجان شرقی شناسایی شده است که از این تعداد ۱۱۹ نفر خانم ها و بقیه اقایان هستند.

 وی با اشاره به اینکه در استان آذربایجان شرقی ۱۲۶ نفر کودک زیر ۱۵ سال و ۱۰۲ نفر نیز بالای ۴۰ سال دارای بیماری هموفیلی است، افزود: زمینه ابتلای برخی از آنان ارثی بوده و برخی از آنان در اثر ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا شده اند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی ادامه داد: با توجه به اظهارات مسولان وزارت بهداشت هزینه دارو و درمان هر بیمار هموفیلی سالانه حدود ۲۳۰ میلیون تومان است.

طبق چی فراوانی بیماران هموفیلی در سطح استان را به ترتیب در شهرهای تبریز، مراغه، اهر و ملکان اعلام کرد و از تاسیس دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در شهرستان مراغه خبر داد.

وی در خصوص مجتمع درمانی در نظر گرفته برای بیماران هموفیلی گفت: با همکاری شهرداری در شهرک خاوران یک زمین ۱۵۰۰ مترمربع در اختیار کانون هموفیلی قرار گرفت و ما آن را برای مجتمع خدماتی و رفاهی بیماران هموفیلی در نظر گرفته ایم که در حال نامه نگاری با مسئولان هستیم تا به زودی مشکلات مرتفع شده و کار احداث این مجتمع خدماتی رفاهی آغاز شود.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با اشاره به فعالیت خیرین با این کانون، خاطرنشان کرد: پیش از این فعالیت خیرین با این مرکز خیلی خوب و زیاد بود ولی در شرایط فعلی اقتصادی همکاری آنها نیز به شدت کم شده است چرا که آنها در فعالیت های اقتصادی خود اعلام ورشکستگی می کنند.

اکرم  طبق چی در مورد مراکزی که بیماران هموفیلی به آنجا مراجعه می کنند نیز گفت: بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال به بیمارستان کودکان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و بعد از ظهر ها نیز به اورژانس بیمارستان امام رضا علیه السلام مراجعه می کنند.

وی، کمک هزینه های درمانی، تشخیص بیماری، انجام آزمایشات ژنتیک، حمایت از سرپرست خانوار که بیمار هموفیلی است و کمک هزینه تحصیلی را  از جمله خدمات ارائه شده توسط کانون هموفیلی به بیماران اعلام کرد و افزود: این کانون تنها موسسه حامی بیماران هموفیلی است که حمایت ها بر اساس الویت بندی صورت می گیرد.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی به ویژگی های بیماران هموفیلی که خون ریزی زیادی دارند اشاره کرد و افزود: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۸ و ۹ بیماران شدید هموفیلی هستند که این بیماران خون ریزی های زیادی دارند

طبق چی افزود: بیماری هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن مدت زمان خون ریزی نسبت به افراد سالم بیشتر است و خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد.

وی با اظهار ناراحتی از اینکه دفترچه بیماران فاکتور  ۸ و ۹ از حالت بیماران خاص خارج شده است، گفت: در کمال تاسف و بدون توجه به وضعیت شدید بیماران هموفیلی، دفترچه های آنان را از وضعیت بیماران خاص خارج کرده و به دفترچه بیماران عادی تغیر وضعیت داده اند که ادامه این روند کار را برای این بیماران به شدت سخت کرده است.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی همچنین افزود: طی روزهای اخیر برای فاکتور ۹ ما به التفاوت درخواست می کنند که از یک طرف بیمه ها اظهار می کنند فاکتور ۹ رایگان است ولی داروخانه ها می گویند باید مابه التفاوت ها را بپردازند.

اکرم  طبق چی در پایان گفت: بخش بزرگی از بودجه ای که وزارت بهداشت برای بیماران خاص اختصاص می دهد، صرف بیماران هموفیلی می شود.